매년 5월 23일, 희귀질환 극복의 날

 

[파이널24]매년 5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’로, 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방과 치료, 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.

희귀질환이란 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다.

청주시 보건소는 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많은 희귀질환자에 대해 의료비 지원 사업을 실시하고 있다.

대상은 산정특례에 등록된 희귀질환자 중 1110개 질환에 대해 소득재산기준을 만족한 자다.

지원 대상자에게는 요양급여비용 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 등), 간병비(월 30만 원, 대상 질환 97개에 한함), 특수식이 구입비(만19세 이상 해당질환자)를 지원한다.

보건소 관계자는 “희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 의료비의 경제적 부담이 많은 희귀질환 대상자와 그 가족의 사회 경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고, 국민건강 및 복지수준 제고를 위해 최선의 노력을 다 하겠다”라고 말했다.

또한, 본 사업은 연중 등록 접수 및 상담이 가능하므로 자세한 사항은 거주지 관할보건소에 문의 후 온라인 또는 방문 신청하면 된다.